1. a) Hoe evolueert het in maart 2015 opgerichte centraal register zeldzame ziekten? b) Beschikt men al over de eerste ingezamelde gegevens en over een publicati
e waarin die worden gepresenteerd? c) Hoe kunnen de artsen en
het publiek toegang krijgen tot de tot dusver ingezamelde gegevens? d) Wat zijn uw plannen v
oor de toekomst met betrekking tot dat register (wat betreft de ingezamelde gegevens, het gebruik en de verspreiding erv
...[+++]an, enz.)?
1. a) Comment évolue le registre central des maladies rares lancé en mars 2015? b) Dispose-t-on déjà des premières données récoltées et d'une publication présentant celles-ci? c) Comment les médecins et le public peuvent-ils accéder à ces informations récoltées jusqu'à présent? d) Quelles sont vos intentions par rapport à ce registre pour l'avenir (notamment en termes de données collectées, d'utilisation et de diffusion de ces données, etc.)?