Deze groep moet bestaan uit vertegenwoordigers van de lidstaten, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame ziekten, vertegenwoordigers van producenten van producten of diensten die van belang zijn voor patiënten met zeldzame ziekten en vertegenwoordigers van verenigingen van Europese gezondheidswerkers en medische genootschappen en individuele deskundigen, zodat belanghebbenden en deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten ruim vertegenwoordigd zijn.
Diese Gruppe sollte sich aus Vertretern der Mitgliedstaaten, Vertretern von Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten, Vertretern der Hersteller von für Patienten mit seltenen Krankheiten relevanten Produkten oder Dienstleistungen, Vertretern von europäischen Verbänden der Gesundheitsberufe und medizinischen Gesellschaften sowie unabhängigen Experten zusammensetzen, so dass eine umfassende Beteiligung von Interessengruppen und Sachverständigen im Bereich seltene Krankheiten gewährleistet wird.
