Elle se concentrait sur i) la définition, la codification et le recensement des maladies rares, ii) la recherche, iii) les réseaux de référence européens, iv) le regroupement de l’expertise au niveau européen, v) la responsabilisation des associations de patients, et vi) la viabilité.
The Recommendation focuses on i) definition, codification and inventory of rare diseases, ii) research, iii) European reference networks, iv) gathering expertise at EU level, v) empowerment of patient organisations, and vi) sustainability.