Traduction de «Réseau européen d'informations sur les maladies rares » (Français → Anglais) :

TERMINOLOGIE

réseau européen d'informations sur les maladies rares
European information network on rare diseases

Projet européen d'élaboration de programmes nationaux pour les maladies rares | EUROPLAN [Abbr.]
European Project for Rare Diseases National Plans Development | EUROPLAN [Abbr.]

système de surveillance sanitaire pour les maladies transmissibles dans le cadre du réseau européen d'informations dans le domaine de la santé publique | Euphin-HSSCD [Abbr.]
Health Surveillance System for Communicable Diseases within the European Public Health Information Network | EUPHIN-HSSCD [Abbr.]

Réseau européen pour l'échange d'informations sur les initiatives locales de création d'emplois [ Système d'échange d'information sur les initiatives locales d'emploi dans les pays de la CEE ]
European Network for Information Exchange on Local Employment Initiatives

Réseau européen d'information et d'observation pour l'environnement
European Environment Information and Observation Network

Réseau européen de surveillance et d'information sur l'environnement
European Environmental Monitoring and Information Network

réseau des centres européens des consommateurs [ Agence européenne d'information des consommateurs | ECC-Net | euroguichet-consommateurs | réseau CEC | réseau EJE | réseau extrajudiciaire européen | réseau pour la résolution extrajudiciaire des litiges de consommation ]
European Consumer Centres Network [ Consumer Information Office | ECC-Net | EEJ-Net | euroguichet-consommateurs | European consumer information agency | European Extra-Judicial Network ]

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

Plus de 30 millions de citoyens européens souffrent d’une maladie rare.
Over 30 million European citizens suffer from a rare disease.

Liste des projets pilotes de réseaux de référence européens sur les maladies rares · Dyscerne: Réseau européen de centres de référence sur la dysmorphologie · ECORN CF: Réseau européen de centres de référence pour la fibrose cystique · PAAIR: Associations de patients et registre international des personnes souffrant d’un déficit en alpha 1-antitrypsine · EPNET: Réseau européen sur la porphyrie · EN-RBD: Réseau européen pour les troubles hémorragiques rares - Réseau du lymphome hodgkinien de l’enfant · NEUROPED: Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares en pédiatrie · EURO HISTIO NET: Réseau de référence européen pour l’histiocytose à cellules de Langerhans et le syndrome associé · TAG: Ensemble contre les génodermatoses · CARE NMD: Diffusion et application des normes de prudence pour la myopathie de Duchenne en Europe
List of pilot European Reference Networks for Rare Diseases · Dyscerne: European Network of Centres of Reference for Dysmorphology · ECORN CF: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis · PAAIR: Patient Associations and Alpha1 International Registry, · EPNET European Porphyria Network, · EN-RBD European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network · NEUROPED: European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases · EURO HISTIO NET: A reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndrome in EU · TAG: Together Against Genodermatoses · CARE NMD: Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchene muscular Dystrophy in Europe

En 2008, pour atteindre cet objectif, la Commission a adopté une communication intitulée «Les maladies rares: un défi pour l’Europe»[1], qui définit une stratégie globale pour aider les États membres à diagnostiquer, traiter et soigner les citoyens européens atteints d’une maladie rare.
To achieve this goal in 2008, the Commission adopted a Communication on Rare Diseases: Europe’s challenge[1], setting out an overall strategy to support Member States in diagnosing, treating and caring for EU citizens with rare diseases.

maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.
Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.

Au cours de leur deuxième réunion de haut niveau, le commissaire Byrne et le directeur général, le Dr. Brundtland, ont discuté des possibilités d'associer l'OMS au réseau européen de surveillance des maladies transmissibles.
At their second high-level meeting, Commissioner Byrne and Director-General Brundtland discussed possibilities to link the WHO with the EU communicable diseases surveillance network.

le projet RARECARENet (Réseau d’information sur les cancers rares)[46], adopté en 2012 pour tirer parti de certaines des activités réalisées dans le cadre du projet RARECARE (Surveillance des cancers rares en Europe)[47] qui a fourni des estimations concernant l’incidence, la survie, la prévalence et la mortalité pour tous les cancers rares, RARECARENet poursuit les objectifs suivants: 1) actualiser les indicateurs mesurant la charge de morbidité liée aux cancers rares, 2) recueillir et diffuser des informations sur les parcours de soins pour les cancers rares, 3) fournir des critères permettant d’identifier les centres d’expertise en cancers rares, 4) produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers rares, 5) développer une base de données clinique sur les cancers très rares, 6) améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique et 7) développer et diffuser l’information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiées aux cancers rares; le réseau européen de référence d’experts en oncologie pédiatrique pour le diagnostic et le traitement (ExPO-r-NeT), créé en 2013 dans le but de soutenir la prise en charge d’enfants et de jeunes atteints d’un cancer dans un autre État membre que celui de leur affiliation lorsque l’expertise pour certains états cancéreux est rare et le volume de cas, faible, contribuant à fournir les meilleurs soins transfrontaliers aux populations souffrant d’un cancer rare de l’enfant.
In 2012, the project RARECARENET (Information Network on Rare Cancers)[46], which built upon some of previous activities of the Project RARECARE (Surveillance of Rare Cancers in Europe)[47] which provided estimations for incidence, survival, prevalence and mortality for all rare cancers. The project aims (i) to provide updated indicators of rare cancer burden, (ii) to collect and disseminate information on the health care pathways for rare cancers, (iii) to identify the criteria for centres of expertise for rare cancers, (iv) to produce and disseminate information on diagnosis and management of rare cancers, (v) to develop a clinical database on very rare cancers, (vi) to provide new knowledge on these diseases and their clinical management, and (vii) to develop and disseminate information for patients including a list of patients’ associations dedicated to rare cancers. In 2013, the European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-NeT), to support the provision of healthcare to children and young people with cancer in a Member State other than the Member State of affiliation, when the expertise with certain cancer conditions is rare and case volume low, contributing to provide cross-border best care to rare childhood cancer populations.

(11) les maladies rares ont été recensées en tant que domaine prioritaire pour une action communautaire dans le domaine de la santé publique; la Commission, dans sa communication concernant un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique, a décidé d'accorder la priorité aux maladies rares dans le cadre de la santé publique; le Parlement européen et le Conseil ont arrêté la décision n° 1295/1999/CE du 29 avril 1999 portant adoption d'un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (1999-2003)(5), comportant des actions visant à fournir des informations, à étudier les cas groupés de maladies rares au sein d'une population et à soutenir les associations de patients concernées; le présent règlement fait droit à l'une des priorités identifiés dans ce programme d'action,
(11) rare diseases have been identified as a priority area for Community action within the framework for action in the field of public health; the Commission, in its communication concerning a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health has decided to give rare diseases priority within the public health framework; the European Parliament and the Council have adopted Decision No 1295/1999/EC of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003)(5), including actions to provide information, to deal with clusters of rare diseases in a population and to support relevant patient organisations; this Regulation implements one of the priorities laid down in this programme of action,

L'objectif du programme est de contribuer, en coordination avec d'autres mesures communautaires, à assurer un niveau élevé de protection de la santé face aux maladies rares, en améliorant les connaissances dans ce domaine, par exemple en favorisant la mise en place d'un réseau européen d'informations cohérentes et complémentaires sur les maladies rares, et en facilitant l'accès à l'information sur ces maladies, en particulier pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les personnes touchées directement ou indirectement par ces maladies, en encourageant et en renforçant la collaboration transnationale entre les groupes de bénévoles et de professionnels qui apportent une assistance aux personnes concernées, et en assurant une gestion appropriée des agrégats ainsi qu'en favorisant la création d'un système de surveillance des maladies rares.
Low prevalence can be understood as meaning prevalence which is generally recognized as 5 The aim of the programme is to contribute, in coordination with other Community measures, towards ensuring a high level of health protection in relation to rare diseases by improving knwoledge, for example by promoting the setting-up of a coherent and complementary European information network on rare diseases, and facilitating access to information about these diseases, in particular for health professionals, researchers and those affected directly or indirectly by these diseases, by encouraging and strengthening transnational cooperation between voluntary and professional support groups for those concerned, and by ensuring optimum handling of clusters and by promoting the surveillance of rare diseases.

= promouvoir la mise en place d'un réseau européen d'informations cohérentes et complémentaires sur les maladies rares ainsi que l'accès à celui-ci, en utilisant entre autres les bases de données existantes ;
= Promote the development of and access to a coherent and complementary European information network on rare diseases, using existing data bases, among other things;

= promouvoir la mise en place d'un réseau européen d'information sur les maladies rares ainsi que l'accès à celui-ci, en utilisant dans toute la mesure du possible les bases de données existantes ; = encourager et soutenir l'élaboration de recommandations par des professionnels pour améliorer la détection précoce, l'identification, l'intervention et la prévention des maladies rares ; = promouvoir la collaboration transfrontalière et l'établissement de réseaux entre les groupes de personnes affectées par les mêmes maladies rares ou de bénévoles et professionnels concernés, ainsi que la coordination au niveau communautaire ; = soutenir au niveau communautaire la surveillance des maladies rares dans les Etats membres et les systèmes d'alerte précoce pour les agrégats, et encourager l'établissement de réseaux et la formation d'experts concernés par le traitement des maladies rares et de leurs agrégats.
= Promote the development of and access to a European information network on rare diseases, using whenever possible existing data bases; = encourage and support the formulation of recommendations by professionals in order to improve the early detection, recognition, intervention and prevention of rare diseases; = promote cross-border collaboration and networking between groups of persons affected by the same rare conditions or volunteers and professionals involved, and coordination at Community level; = support at Community level the monitoring of rare diseases in the Member States and early warning systems of clusters, and stimulate the networking and training of experts concerned with the handling of rare diseases and their clusters.