Hierbei handelt es sich um ein auf vier Jahre angelegtes Projekt (Januar 2013 ‑ Dezember 2016), das aus dem Siebten Rahmenprogramm für Innovation und technologische Entwicklung (RP 7) kofinanziert wird. Mit dem Projekt werden unter anderem die folgenden wichtigen Ziele verfolgt: Erarbeitung von Standards und transparenten verlässlichen Verfahren für die Entwicklung und Bewertung von Leitlinien für die klinische Praxis im Bereich seltener Krankheiten und Konsensbildung über eine innovative Methodik.
Dit is een vierjarig project (januari 2013 - december 2016) dat wordt medegefinancierd door het zevende kaderprogramma voor innovatie en technologische ontwikkeling (KP7). De belangrijkste doelstellingen van het project omvatten: het opstellen van normen en transparante, betrouwbare procedures voor de ontwikkeling en evaluatie van richtsnoeren voor de klinische praktijk betreffende zeldzame ziekten en het bereiken van consensus over een innovatieve methodologie.
