Um Informationen über seltene Krankheiten zu erheben und verfügbar zu machen, unterstützt die Kommission gegenwärtig im Rahmen des Gesundheitsprogramms der EU und unter Einbindung aller Mitgliedstaaten, entweder als Assoziations- und Kooperationspartner, die Gemeinsame Aktion für das Orphanet[13].
Teneinde informatie over zeldzame ziekten te verzamelen en beschikbaar te stellen, ondersteunt de Commissie de gemeenschappelijke actie van Orphanet[13] door middel van het EU-gezondheidsprogramma, waarbij alle lidstaten betrokken zijn, hetzij als geassocieerde partner, hetzij als samenwerkende partner.