Das Projekt zielt darauf ab, 1) aktualisierte Indikatoren für
die Belastung durch seltene Krebserkrankun
gen zu liefern, 2). Informationen über die gesundheitliche Versorgung bei seltenen Krebserkrankungen zu erheben und zu verbreiten, 3) die Kriterien für Expertenzentren für seltene Krebserkrankungen zu ermitteln, 4). Informationen über die Diagnose seltener Krebserkrankungen und den Umgang mit ihnen zu produzieren und zu verbreiten, 5) eine klinische Datenbank für sehr seltene Krebserkrankungen zu entwickeln, 6) neue Erkenntnisse über diese Erkrankungen und ihre klinische Be
...[+++]handlung zu liefern und 7). Informationen für Patienten zu entwickeln und zu verbreiten, einschließlich einer Liste von Patientenverbänden, die sich mit seltenen Krebserkrankungen befassen.De doelstellingen van het project zijn: i) geactualiseerde indicatoren verschaffen over het aantal gevallen van zeldzame vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten en de klinische behandeling ervan v
erstrekken, en vii) informatie voor patiënten samenstellen en verspreid
...[+++]en, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.