Nach Angaben von Orphanet gab es Ende 2013 2 512 spezifische Verbände von Patienten, die unter seltenen Krankheiten leiden, darunter 2 161 nationale, 213 regionale, 72 europäische und 61 internationale Zusammenschlüsse.
Volgens Orphanet bestonden er eind 2013 al 2 512 patiëntenorganisaties voor specifieke zeldzame ziekten, waaronder 2 161 nationale, 213 regionale, 72 Europese en 61 internationale organisaties.