Ich habe mich dafür eingesetzt, seltene Krankheiten, die vor allem Kinder betreffen, mit einem besonderen Aktionsprogramm anzusprechen. Das sind etwa die Schmetterlingskrankheit oder MPS oder andere seltene Krankheiten, die furchtbare Schmerzen, meist sogar den Tod innerhalb weniger Jahre bedeuten.
Ik heb me ervoor ingespannen om zeldzame ziekten die vooral kinderen treffen tot onderwerp van een speciaal actieprogramma te maken. Het gaat hier onder andere om systemische lupus erythematodes, MPS en andere zeldzame ziekten die helse pijn veroorzaken en in de meeste gevallen zelfs binnen een paar jaar tot de dood leiden.
