Solche Krankheiten haben für die Betroffenen, ihre Familien und Pflegekräfte erhebliche Folgen. Häufig erhalten die Patienten nicht einmal eine Diagnose, da wissenschaftliches und medizinisches Wissen fehlt oder kein Zugang zu medizinischer Fachkompetenz besteht.
De gevolgen voor de patiënten, hun gezinnen en zorgverleners zijn aanzienlijk. Vaak wordt geen correcte diagnose gesteld wegens een gebrek aan wetenschappelijke en medische kennis of toegang tot deskundigheid.
