Nicht vergessen werden sollte jedoch, daß der größte finanzielle Bedarf bei den betroffenen Familien selbst liegt, die ihre sterbenden Angehörigen über eine lange Leidenszeit hinweg pflegen müssen und dabei einem Gesundheitssystem gegenüberstehen, das für diese Krankheit noch keine adäquaten Strukturen entwickelt hat.
Er mag echter niet worden vergeten dat de grootste financiële behoefte bij de betrokken families zelf ligt, die hun stervende verwanten gedurende een lange lijdensweg moeten verzorgen en daarbij met een gezondheidssysteem worden geconfronteerd dat voor deze ziekte nog geen adequate structuren heeft gecreëerd.
